Drodzy Przyjaciele! Jak co roku o tej porze kierujemy w Waszą stronę ogromne wyrazy podziękowania za ubiegłoroczny 1% podatku dla Maćka. Sprawiliście, że nasz syn zaopatrzony był we wszystkie potrzebne mu sprzęty, korzystał z wielu godzin intensywnej rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych. Dodatkowo dzięki partnerowi biznesowemu LR Health & Beauty Jerzemu Pietrzakowi jest wspierany suplementami podnoszącymi odporność, co w naszej chorobie stanowi zasadniczo jedyną profilaktykę. Za nami trudny rok, który Maćkowi bardzo ograniczył możliwości zewnętrznego funkcjonowania. W obliczu czasu, który i tak nam nie sprzyja, to nie był łatwy okres.

 

    Z pewnością chcecie wiedzieć, co u naszego syna? Choroba okrutnie postępuje, trudności się piętrzą. Rozwiązania, które wypracowujemy, zwykle starczają na krócej niż przewidujemy. Wybaczcie, ale codzienności Maćka nie będziemy opisywać, bo to bardzo intymne sprawy, którymi wobec choroby niekoniecznie chce się dzielić. O przebiegu schorzenia powie Wam każda medyczna książka opisująca dystrofię Duchenne’a. Dodamy tylko, że nasza przebiega książkowo. Aktualnie skupiamy się na organizacji dla Maćka wspomagania oddechu i przygotowujemy się do bardzo trudnej technicznie zmiany szkoły. Nasz ósmoklasista kończy niedługo 15 lat. Pragniemy z całego serca, by był w społeczeństwie wśród rówieśników. Z bólem patrzymy na jego walkę o codzienność. Wczesne wstawanie do szkoły, potem rehabilitacja i tak niemalże każdego dnia. Choroba Maćka przynosi różne emocje, które my jako rodzice musimy przyjąć, zrozumieć i jeszcze uczynić wszystko, by na twarzy naszego syna zagościł uśmiech... coraz częściej niestety ukrywający cierpienie.

 

    „Nauczyliśmy się krzyczeć ciszą i płakać uśmiechem…”
Tak mówią o nas przyjaciele. Skupiamy się na istniejącym dobru, by mieć jeszcze siłę być także dla innych, bo przecież dopóki człowiek czuje cudzy ból, jest człowiekiem.

 

 

Jednocześnie podajemy nr konta Fundacji, dla tych z Państwa, którzy mają ochotę i możliwość wsparcia rehabilitacji i zakupu sprzętów dla Maćka.

W imieniu Maćka - z wyrazami wdzięczności - Rodzice.